W Stanach Zjednoczonych termin "specjalne potrzeby" jest używany w diagnostyce klinicznej i rozwoju funkcjonalnym do opisania osób, które wymagają pomocy ze względu na niepełnosprawność, która może być medyczna, umysłowa lub psychologiczna. Różne rodzaje potrzeb specjalnych różnią się stopniem nasilenia. Za osoby o specjalnych potrzebach można uznać na przykład osoby z autyzmem, zespołem Downa, dysleksją, ślepotą, ADHD lub porażeniem mózgowym. Statystyki mówią, że wśród dzieci w wieku od 3 do 17 lat prawie 15 procent ma jedno lub więcej zaburzeń rozwojowych. W przypadku wielu z tych dzieci rodzaje niepełnosprawności, których doświadczają, mogą wymagać specjalnego podejścia do zapewnienia opieki, edukacji i/lub innych udogodnień.
Zachowanie i reakcje dziecka specjalnej troski mogą być czasem nieoczekiwane, ponieważ przetwarza ono informacje sensoryczne w inny sposób niż inne dzieci. Właściwe wskazówki w naszym otoczeniu mogą dla wielu z tych dzieci oznaczać różnicę między uczestnictwem a nieuczestniczeniem w opiece medycznej. Nasze środowisko pracy powinno być zawsze zorganizowane w taki sposób, aby zapewnić dziecku komfort fizyczny i emocjonalny. Cierpliwość, uważne słuchanie, troska i budowanie opartych na zaufaniu relacji z rodziną i dzieckiem, które w innych środowiskach mogą być niedoceniane, są kluczowe dla zapewnienia dobrej opieki medycznej.
Wzrok i dzieci specjalnej troski
Dzieci o specjalnych potrzebach są regularnie kierowane do okulistów dziecięcych. Wiele z tych dzieci nie reaguje odpowiednio na standardowe procedury przesiewowych badań wzroku. Niezidentyfikowane problemy ze wzrokiem w tej szczególnej populacji mogą dodatkowo zaburzać wzrost i rozwój. Zadaniem okulistów dziecięcych jest upewnienie się, że u dziecka nie występują żadne schorzenia oczu, które mogłyby potencjalnie zakłócić jego możliwości uczenia się, rozwój osobisty i/lub ogólne samopoczucie.
Zespół Downa:
Zespół Downa jest nadal najczęstszym zaburzeniem chromosomalnym. Każdego roku rodzi się około 6000 dzieci z zespołem Downa, czyli mniej więcej 1 na 700 urodzonych dzieci. Szacuje się, że u ponad 80% tych pacjentów występuje istotna klinicznie patologia oka. Do takich schorzeń należą: wada refrakcji wymagająca okularów (70%), zez (45%) i oczopląs (35%). Inne częste problemy z oczami to zapalenie brzegów powiek, zatkany kanalik łzowy, ptoza powiek, zaćma i rogowacenie (nieregularny kształt rogówki). Poprawa jakości opieki medycznej i zasobów edukacyjnych umożliwiła osobom z zespołem Downa prowadzenie bardziej produktywnego życia i wydłużenie oczekiwanej długości życia. Jakość ich życia może być jeszcze lepsza dzięki odpowiedniej ocenie i korekcji problemów z oczami.
Autyzm:
W 2014 roku Centers for Disease Control and Prevention (CDC) opublikowało nowe dane dotyczące częstości występowania autyzmu w Stanach Zjednoczonych. W badaniu tym stwierdzono, że 1 na 68 dzieci (1 na 42 chłopców i 1 na 189 dziewczynek) cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD). Zachowania autystyczne mogą obejmować elementy wizualne, takie jak brak kontaktu wzrokowego, wpatrywanie się w jasne lub wirujące przedmioty, przelotne spojrzenia peryferyjne, patrzenie na boki i trudności z uwagą wzrokową. Badanie okulistyczne jest niezbędne w celu wykrycia schorzenia oczu, które może być potencjalnym wyjaśnieniem takich zachowań wzrokowych. Według badań opublikowanych w numerze czasopisma "Strabismus" z czerwca 2013 r., ponad 40 procent dzieci z autyzmem ma zeza, czyli skrzyżowane oczy. Praca ta ma pewne ograniczenia, ponieważ badacze nie wykorzystali reprezentatywnej próby dzieci z autyzmem. Mimo to częstość występowania problemów ze wzrokiem w autyzmie wydaje się być kilkakrotnie wyższa niż w populacji ogólnej.
Zaburzenia uczenia się:
Dysleksja jest najczęstszym zaburzeniem neurobehawioralnym występującym u dzieci. Nie stwierdzono, aby nieprawidłowości wzrokowe wpływały na zdolność mózgu do przetwarzania bodźców wzrokowych, a u dzieci z trudnościami w uczeniu się nie obserwuje się zwiększonej częstości występowania chorób okulistycznych. Jednak dzieci, które nie przejdą przesiewowych badań wzroku, powinny być konsultowane okulistycznie. Umożliwia to diagnozę i terapię uleczalnych schorzeń oczu, takich jak wady refrakcji i zaburzenia równowagi mięśni oka.
Dzieci z ADHD, porażeniem mózgowym lub innymi zaburzeniami neurorozwojowymi również powinny być poddawane okresowym badaniom przesiewowym wzroku. Dzieci, które nie przejdą przesiewowych badań wzroku, powinny zostać skierowane do okulisty mającego doświadczenie w opiece nad dziećmi.
Lekarze nie są jedynymi osobami dorosłymi zaangażowanymi w opiekę nad dziećmi specjalnej troski. Coraz częściej dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych mają dostęp do takich samych doświadczeń życiowych, jak ich pełnosprawni rówieśnicy. Uprawianie sportu lub przynależność do grupy, np. harcerzy, to popularne zajęcia dla dzieci. Dzieci niepełnosprawne zachęca się do udziału w takich zajęciach, aby poprawić ich zdrowie i dać im możliwość nawiązania przyjaźni. W związku z tym coraz więcej dorosłych w społeczności lokalnej regularnie pracuje z tymi dziećmi.
Zastanawiając się nad sposobami pracy z dziećmi specjalnej troski, musimy pamiętać, że każde dziecko jest inne. Pozytywne nastawienie i cierpliwość to prawdopodobnie dwie najważniejsze cechy każdego, kto pracuje z takimi dziećmi. Rodzice dzieci specjalnej troski koncentrują się na tym, aby pomóc swojemu dziecku być "najlepszym, jakim może być". Poświęcenie i troska, jaką ci rodzice otaczają swoje dziecko, są dla mnie inspiracją i zawsze z niecierpliwością czekam na moje wizyty u nich.
4/2/15
Chantal Boisvert, OD, MD
Asystent profesora klinicznegoGavin
Herbert Eye Institute, UC Irvine
Okulistyka dziecięca i zez
Neurookulistyka