W Stanach Zjednoczonych specjalne potrzeby to termin używany w diagnostyce klinicznej i rozwoju funkcjonalnym do opisu osób, które wymagają pomocy z powodu niepełnosprawności, które mogą być medyczne, psychiczne lub psychologiczne. Różne rodzaje specjalnych potrzeb różnią się stopniem nasilenia. Na przykład osoby z autyzmem, zespołem Downa, dysleksją, ślepotą, ADHD lub porażeniem mózgowym mogą być uznane za osoby o specjalnych potrzebach. Statystyki mówią, że wśród dzieci w wieku od 3 do 17 lat, prawie 15 procent ma jedno lub więcej zaburzeń rozwojowych. Dla wielu z tych dzieci, rodzaje niepełnosprawności, których doświadczają, mogą wymagać specjalnego podejścia do zapewnienia opieki, edukacji i/lub innych dostosowań.

Sposób, w jaki zachowuje się lub reaguje dziecko o specjalnych potrzebach, może być czasem nieoczekiwany, ponieważ przetwarza ono informacje sensoryczne inaczej niż inne dzieci. Posiadanie odpowiednich wskazówek w naszym otoczeniu może oznaczać różnicę między uczestnictwem a brakiem uczestnictwa w opiece medycznej dla wielu z tych dzieci. Nasze środowisko pracy powinno być zawsze zaaranżowane w taki sposób, aby osiągnąć fizyczny i emocjonalny komfort dla dziecka. Cierpliwość, uważne słuchanie, troska i budowanie zaufanych relacji z rodziną i dzieckiem, które w innych warunkach mogą być niedoceniane, są kluczowe dla zapewnienia dobrej opieki medycznej.

Wzrok i dzieci specjalnej troski

Dzieci o specjalnych potrzebach są regularnie kierowane do okulistów dziecięcych. Wiele z tych dzieci nie reaguje odpowiednio na standardowe procedury badań przesiewowych wzroku. Niezidentyfikowane problemy z widzeniem u tej specjalnej populacji mogą dodatkowo wpływać na wzrost i rozwój. Rolą okulistów dziecięcych jest upewnienie się, że dziecko nie ma żadnych schorzeń oczu, które mogłyby potencjalnie zakłócić jego możliwości uczenia się, rozwój osobisty i/lub ogólne samopoczucie.

Zespół Downa:
Zespół Downa nadal jest najczęstszym zaburzeniem chromosomalnym. Każdego roku rodzi się około 6,000 dzieci z zespołem Downa, czyli mniej więcej 1 na 700 urodzonych dzieci. Szacuje się, że ponad 80% tych pacjentów ma jakąś klinicznie istotną patologię oczu. Do takich schorzeń należą: wada refrakcji wymagająca okularów (70%), zez (45%) i oczopląs (35%). Inne częste problemy z oczami to zapalenie błony naczyniowej oka, zablokowany kanał łzowy, ptoza powiek, zaćma i keratoconus (nieregularny kształt rogówki). Poprawa jakości opieki medycznej i zasobów edukacyjnych pozwoliła na bardziej produktywne życie i dłuższą oczekiwaną długość życia osób z zespołem Downa. Ich jakość życia może być jeszcze bardziej poprawiona poprzez właściwą ocenę i korekcję problemów z oczami.

Autyzm:
W 2014 roku Centers for Disease Control and Prevention (CDC) opublikowało nowe dane dotyczące rozpowszechnienia autyzmu w Stanach Zjednoczonych. W tym badaniu nadzorczym zidentyfikowano 1 na 68 dzieci (1 na 42 chłopców i 1 na 189 dziewczynek) jako mające zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD). Zachowania autystyczne mogą obejmować elementy wizualne, takie jak brak kontaktu wzrokowego, wpatrywanie się w jasne lub wirujące obiekty, przelotne spojrzenia peryferyjne, patrzenie na boki i trudności z uwagą wzrokową. Badanie wzroku jest niezbędne w celu wykrycia stanu oczu, który mógłby potencjalnie wyjaśnić te zachowania wzrokowe. Według badania opublikowanego w numerze Strabismus z czerwca 2013 roku, ponad 40 procent dzieci z autyzmem ma zeza, czyli skrzyżowane oczy. Praca ta jest ograniczona, ponieważ badacze nie korzystali z reprezentatywnej próbki dzieci z autyzmem. Mimo to, rozpowszechnienie problemów z oczami w autyzmie wydaje się być kilkakrotnie wyższe niż w populacji ogólnej.

Learning Disabilities:
Dysleksja jest najczęstszym zaburzeniem neurobehawioralnym dotykającym dzieci. Nie stwierdzono, aby nieprawidłowości wzrokowe wpływały na zdolność mózgu do przetwarzania bodźców wzrokowych, a dzieci z trudnościami w uczeniu się nie mają zwiększonej częstości występowania chorób okulistycznych. Konsultacja okulistyczna powinna być jednak zapewniona dzieciom, u których testy przesiewowe wzroku wypadają niepomyślnie. Pozwala to na diagnostykę i terapię możliwych do leczenia schorzeń okulistycznych, takich jak wady refrakcji czy zaburzenia równowagi mięśni oka.

Dzieci z ADHD, porażeniem mózgowym lub innymi zaburzeniami neurorozwojowymi również powinny mieć okresowe przesiewowe badania wzroku. Dzieci, które nie przejdą badania przesiewowego wzroku powinny być skierowane do okulisty z doświadczeniem w opiece nad dziećmi.

Lekarze nie są jedynymi dorosłymi zaangażowanymi w opiekę nad dziećmi specjalnej troski. W coraz większym stopniu dzieciom o specjalnych potrzebach zapewnia się takie same doświadczenia życiowe, jak ich pełnosprawnym rówieśnikom. Uprawianie sportu lub przynależność do grup takich jak harcerze to popularne zajęcia dla dzieci. Dzieci niepełnosprawne są zachęcane do udziału w takich zajęciach, aby poprawić swoje zdrowie i dać im możliwość nawiązania przyjaźni. W rezultacie, coraz więcej dorosłych w społeczności lokalnej regularnie pracuje z tymi dziećmi.

Rozważając sposoby pracy z dziećmi specjalnej troski, musimy pamiętać, że każde dziecko jest inne. Pozytywne nastawienie i cierpliwość to prawdopodobnie dwie najważniejsze cechy dla każdego, kto pracuje z tymi dziećmi. Rodzice dzieci specjalnej troski skupiają się na tym, aby pomóc dziecku być "najlepszym, jakim może być". Oddanie i troska, jaką ci rodzice zapewniają swojemu dziecku, były inspiracją i zawsze z niecierpliwością czekam na moje wizyty z nimi.

4/2/15

Chantal Boisvert, OD, MD
Adiunkt klinicznyGavin
Herbert Eye Institute, UC Irvine
Okulistyka dziecięca i zez
Neurookulistyka